今年儿童节到来之际，一个特殊儿童群体的生存状况引起关注。

5月28日，中国红十字基金会和中国青年政治学院青少年研究院共同发布了《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》（以下简称《报告》）。《报告》显示，在患儿治疗费用中，医疗保险部分仅占13.87%，在治愈率已近七成的当下，有四成白血病患儿因贫困无法进行移植手术。

异地治疗难报销

有些家庭为了给孩子寻求更好的治疗效果需要跨省治疗，而在这些省市级医院治疗时的报销比例较低、起付线较高，甚至不能报销。

去年7月，在一个公益机构发起的白血病救助行动项目发布会上，一位非京籍白血病患儿父亲问：“老家治不了儿子的病，在北京治病费用高，报销难，这问题什么时候能解决?”

现场无人回应。

目前，我国新农合报销标准对不同地方、不同级别医院、不同类型的白血病报销比例均有差别。

省、市级的大医院报销比例比县镇一级低。此外，只有按规定转诊到异地医疗机构的情况才能给予报销,如果直接在外地就医,需要在规定时间内回投保地办理手续。

《报告》总负责人中国青年政治学院青少年研究院教授陈涛指出，这个制度是为了鼓励就近就医、减少不必要的医疗支出，这本无可厚非。

但在中国目前的医疗条件下，市级医院是有治疗白血病条件的最低层次的医院，所以患者只能选择市级、省级医院。

有些家庭为了给孩子更好的治疗甚至需要跨省治疗，而在这些级别的医疗机构治疗时的报销比例较低、起付线较高，甚至不能报销。

《报告》发现，由于回投保地办理手续程序复杂、费时费力，报销比例不高、孩子需要照顾等原因,有些家长最终放弃报销。

2012年8月,发改委、卫生部、财政部等六部委联合颁布《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》，各地陆续出台实施办法，但越级、异地治疗报销比例限制仍无明显突破。

“我们的孩子在北京治疗,出了省，很多都不能报销,有一次做手术花了三十多万,以为能至少报销十几万,没想到只报了不到3万还是5万。”一位非京籍患儿家长说。

起付款遭频繁扣除

即便白血病患儿恢复良好,一年至少也要住院四次，这就意味着在报销时要扣除4个2000元、3000元，这些扣掉的钱够一个新疗程的治疗费用了。

白血病通常需要二至三年的治疗。以化疗为主的患儿，从起初的半个月、一个月化疗一次,到后来的两个月、四个月化疗一次，要经历数次住院，正常情况下，每次住院化疗的费用不会太高。

而目前我国医疗报销均按一次性入院标准制定。

以河南省为例，2012年开始，河南省新农合推出新政策，住院一次性花费超过6万元的，新农合政策范围内住院费用按相应级别医疗机构扣除起付线后，按80%的比例给予补偿；住院一次性花费超过10万元，扣除起付线后，按90%的比例给予补偿。报销比例虽高于过去，但对需要多次住院的患者来说，因每次住院达不到规定标准，仍拿不到高补偿。

洛阳市的新农合政策规定,省级医院住院报销的起付线是2000元，如果跨省，则是3000元。

“目前，即便患儿恢复状况良好,一年至少也要住院四次，这就意味着在报销时要扣除4个2000元、3000元，这些扣掉的钱够一个新疗程的治疗费用了。”陈涛说。

针对这种政策，陈涛表示，政策虽然已经考虑到了重大手术的一次性花费问题,但如果能将一次性治疗费用调整为一个年度医疗费用合计，会起到更好的保障效果。

一位广东患儿家长在被问及报销比例时说:“保险规定每次住院治疗后进行报销,扣除起付的钱和自费的药费后,报回来也就几十元,我们就不报了。”

医保上限低进口药难报

对于化疗后抵抗力低、血项不好的患儿来说,许多用药都是目录外用药。由于需要定期化疗,每次扣除起付线、扣除自费药,实际能报销的比例很低。

根据2012年医改新政策,儿童急性淋巴细胞白血病和急性早幼粒细胞白血病规定报销比例已达到70%,特别贫困家庭的报销比例可达90%。

但《报告》中显示，虽然报销比例上升，因受经济水平限制，大部分地区设定的医保上限总额仍偏低，在限定额度内按比例报销，超出部分仍然由个人自负。目前，医保报销的上限额度在5万至10万元的占74.34%。

而一个白血病儿童在两至三年的治疗期内，治疗费用通常达10万至30万，骨髓移植费用则在30万至100万元左右。完成造血干细胞移植手术的患儿实际医疗费平均为58万元,远远高于一年10万元的封顶线。

此外，由于医保只报销规定的目录内药品，对于化疗后抵抗力低、血项不好的患儿,许多进口用药都是目录外的。由于需要定期化疗,每次扣除起付线、自费药外,实际能报销的比例很低。

《报告》显示，白血病患儿治疗费用来源,依次为亲戚朋友的资助、家庭收入、医疗保险以及基金会和爱心人士的捐赠。其中，医疗保险仅占13.87%。

北京人民医院血液病研究组主任医师刘代红说，如今,通过化疗、造血干细胞移植等方式,80%至90%的白血病可得到缓解,60%至70%左右的患者可以治愈。

虽然治愈率已近七成，但《报告》指出：在需要进行造血干细胞移植的患儿中,只有30.81%的患儿完成了移植手术。在没有完成移植手术的群体中，62.59%的患儿缘于费用昂贵、无法承受，占患儿整体的43.3%。

政策未覆盖14至18岁患儿

对于治疗费用高昂，每年新增病例逾万的病种来说，要求慈善组织有较为雄厚的资金来源，除了小天使基金每年能救助上千的白血病患儿外，其他慈善组织仅能救助数百人甚至几十人。

白血病是儿童青少年中发病率最高的恶性肿瘤疾病。

据《2011中国肿瘤登记年报》统计，中国0-14岁儿童白血病发病率为3.44/10万，0-19岁青少年中白血病发病率为3.29/10万。

目前，中国的医保政策包括针对农村人口的新农合、城镇居民基本医疗保险、城乡医疗救助等政策。

2012年公布的《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》，将儿童白血病纳入全国保障范围，并开展慢性粒细胞白血病救助试点工作，但政策只针对14周岁以下的儿童，对于14到18岁的未成年人，政策出现了断层。

为弥补政策不足，许多社会组织介入了这个空白领域。

中国红十字基金会小天使基金的贫困白血病儿童救助、新阳光慈善基金会的“0‐18岁青少年白血病救助行动”、神华公益基金会的“神华爱心行动”、万达慈善关爱行动等项目，都针对儿童白血病开展了专项救助。

中华思源工程扶贫基金会的白血病救助项目更是将目标对准了年龄已成年，但尚无独立经济基础的贫困大学生白血病患者。

“虽然民间力量介入，但对于治疗费用高昂，每年新增病例逾万的病种来说，要求慈善组织有较为雄厚的资金来源，因此除了小天使基金每年能救助上千的白血病患儿外，其他慈善组织仅能救助数百人甚至几十人。”陈峰表示。

据思源基金会副理事长兼秘书长李晓林介绍，由于种种原因，目前慢性髓细胞白血病、慢性淋巴细胞白血病等，尚未纳入政府保障范围，“虽然全国慈善机构和爱心人士通过各种途径帮助白血病患者家庭，但是力量仍然有限。”李晓林说。

政府应向社会组织购买服务

政府应通过中央到地方的财政支持、政策购买的方式，把儿童白血病的救助空间开放给社会组织，让社会组织来完成。

针对白血病儿童高昂的治疗费用难题，陈涛表示：由于白血病是个比较特殊的病种，治疗周期长、费用高，政府在制定政策时要考虑综合平衡，如果对这个病种有所倾斜，可能就会造成对其他疾病政策上的不平衡。因此，出现这种现象的根本性原因，是中国还没有专门针对儿童群体的实质性的福利政策。

“在很多发达国家，儿童群体都是受到优先照顾的，医疗公平即使不能完全达到，也可以努力接近，在尽可能的范围内，应该先考虑儿童。”陈涛说。

而医疗政策改革和儿童福利政策的出现都将是个长期的过程。在此之前，陈涛建议，政府把儿童白血病的救助空间开放给社会组织，通过中央到地方的财政支持、政策购买的方式，“把政府做不好的事情，让给社会组织来完成。”

（患儿家长采访部分应要求隐去相关家庭信息）

(京华时报)